Tandis que certains ont la chance de conserver une bonne santé quasiment jusqu’au bout de leur vie, partant ainsi paisiblement, d’autres perdent peu à peu leur autonomie et/ou subissent et combattent la maladie jusqu’à ce que leur corps n’en puisse plus. À travers le portail mis en place par la Commission de coordination du réseau de soins (CCRS), patients et proches aidants peuvent trouver rapidement les informations et le soutien indispensables pour vivre au mieux la fin de l’existence. Santé Mieux-Etre aborde ici les questionnements qui vont de pair avec cette période délicate.
Coucher ses volontés sur le papier
Le concept de directives anticipées n’est pas toujours bien connu : un sondage réalisé en 2009 révélait que seule la moitié des personnes interrogées savaient de quoi il s’agissait. Parmi elles, 12% (en majeure partie de plus de 75 ans) avaient renseigné et déposé leurs directives.
Une option ouverte à tous
Toute personne capable de discernement a la possibilité de préciser par écrit ses volontés concernant sa fin de vie, pour le cas où elle ne serait plus capable de s’exprimer par elle-même (suite à une maladie ou un accident). De cette manière, les professionnels de santé disposeront le moment venu de toutes les informations nécessaires pour prendre leurs décisions. Refuser certains traitements ou une intervention chirurgicale, être réanimé ou non, définir un accompagnement spirituel, sont autant d’exemples de directives qui peuvent figurer dans le document. Celles-ci doivent être exprimées le plus précisément possible. Des documents-types sont disponibles auprès de plusieurs associations.
(www.fmh.ch, www.caritas.ch, etc.)
Désigner un porte-parole
Il est par ailleurs conseillé de consigner les coordonnées d’un représentant thérapeutique, qui recevra une copie du document et dont le rôle sera de veiller au respect des volontés exprimées. Il peut s’agir de n’importe quelle personne (membre de la famille, professionnel de santé, etc.), qui aura donné son accord pour tenir ce rôle. Une fois les directives rédigées, il est possible de les annuler ou de les modifier à tout moment. L’équipe médicale est dans l’obligation de respecter les volontés du patient telles qu’elles sont exprimées dans le document, sauf en cas de situation d’urgence vitale (accident sur la voie publique par exemple), lors de laquelle les médecins ne peuvent avoir un accès immédiat aux directives; préserver la vie de la personne demeurera ici la priorité.
Prendre en charge la douleur
Lancée fin avril, la nouvelle plateforme dédiée aux soins palliatifs (www.plateforme-soinspalliatifs.ch) permet une collaboration optimale entre les différents acteurs du domaine. Elle encourage l’échange de connaissances et propose des solutions pour faciliter la mise en œuvre de ces soins.
Soulager le patient et ses proches
Les soins palliatifs n’ont pas pour but de prolonger la vie à tout prix, mais offrent aux patients qui en bénéficient la possibilité de vivre leurs derniers instants sans souffrir. Car il ne s’agit pas ici de précipiter la mort, mais bien d’améliorer la qualité de vie des patients (et de leurs proches) en soulageant au maximum la douleur et les problèmes physiques et psychologiques qui lui sont liés. Ces soins sont envisagés dès lors que la guérison n’est plus envisageable et n’est donc plus l’objectif principal. Les douleurs sont généralement traitées à l’aide d’analgésiques opioïdes (codéine, méthadone, morphine, etc. ).
Un enjeu de niveau mondial
De par le vieillissement des populations et le développement des maladies non transmissibles (maladies cardiovasculaires, cancers, maladies respiratoires et diabète), les besoins en soins palliatifs seront croissants dans le monde entier. Bien d’autres affections peuvent susciter ces besoins, telles que l’insuffisance rénale, la sclérose en plaques, la polyarthrite rhumatoïde, les maladies neurologiques, etc. L’OMS estime à 40 millions par an le nombre de personnes nécessitant des soins palliatifs ; parmi elles, seuls 14% en bénéficient réellement. Une étude de 2011 soulignait par ailleurs que 42% des pays ne disposaient pas de services de soins palliatifs.
Les conseils « Pharmacie Populaire »
- Même si le sujet est difficile, prenez le temps d’aborder le thème de la fin de vie avec vos proches, en énonçant clairement vos préférences en matière de mesures médicales.
- Ne demeurez pas isolé face au deuil ou à la maladie d’un proche : des associations sont là pour vous aider à surmonter cette étape difficile (As’trame, Caritas, Entrelacs, etc.).
- Préservez votre santé le plus longtemps possible en adoptant dès à présent une hygiène de vie irréprochable : alimentation saine, exercice physique régulier et sommeil réparateur.
- N’hésitez pas à visiter le portail Réseau de soins pour toute question relative à la santé de vos aînés, à la perte d’autonomie de vos proches et à l’aide qui peut leur être apportée.
- Vous êtes proche aidant et vous avez un empêchement ou simplement besoin de souffler ? Des Unités d’accueil temporaire de répit (UATR) existent pour prendre un temps le relais.
Fleur Brosseau | Contenu & Cie
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